◎今天是第五个“世界自闭症日”,我市患儿有五六千人　◎康复费用高使多数患儿无法持续接受系统康复训练
　　自闭症儿童被称作“星星的孩子”,4月2日是第五个“世界自闭症日”。与正常孩子的父母不同,自闭症儿童的父母承担着外人难以体会的绝望、痛苦、挣扎,他们更能替那些自闭症儿童,说出郁积内心深处的各种滋味。这些孩子原本可以接受康复训练,走进正常人的生活,但是不少却因为家庭贫困而错过康复最佳时间。盲、聋哑等残疾儿童都有专门的义务教育学校可上,而自闭症儿童却没有专门的义务教育学校就读。

　　患儿现状
多数错过最佳康复时间
　　昌邑市北孟镇初家上疃村的许先生有一儿一女,大女儿身患脑瘫16年,许先生夫妇已经为其花光了家中积蓄。不幸的是儿子小浩出生后又被确诊为自闭症,对这个一贫如洗的家庭来说更是雪上加霜。
　　如今,6岁的小浩由爸爸陪同在康复机构里接受系统的康复训练。小浩的妈妈是名教师,工资固定,但是小浩每月的学费得1800元,加上550元的房租,再加上吃饭、交通费用,每个月花费将近3000元。小浩在潍坊做康复训练的费用,基本花去了家庭收入的全部。
　　为了贴补家用,许先生每周五都会赶回昌邑,干两个晚上加一白天的机床加工活,做点机器配件赚钱,周日再赶回潍坊城区继续陪儿子做康复训练。采访时,许先生说,因为小浩在接受康复,他们每个月都会为下一个月的学费着急。
　　前展儿童教育中心主任王发兰对记者说,她手头上有很多贫困自闭症患儿的资料,这些孩子因为家庭贫困而错过最佳康复时间。也有些家庭来中心康复一段时间又不得不回家,而这样的家庭占了大多数。前展儿童教育中心是个民办康复机构,教师要求专业化强,需要花费大量的财力进行培训,正常的运转要靠收取学生的学费来维持。现如今,中心还没有能力为这些贫困家庭提供经济上的帮助。
辛酸故事
老人陪训练体力跟不上
　　今年4岁多的小哲已经在康复中心接受了1年的康复训练,能持续接受康复训练,多亏他有个坚强的妈妈。从小哲2岁半起,小哲的妈妈刘女士就发现能吃、能睡、能跑的儿子,似乎患了自闭症。于是,她用了大约1年的时间,带着小哲四处求医问药。由于觉得耽误了儿子的康复时间,在威海某技校担任教师的刘女士,毅然辞掉了还算理想的工作,来到潍坊陪儿子进行康复训练。
　　在陪儿子接受康复训练的一年里,刘女士和丈夫见了不到10次面。但令她兴奋的是,孩子在这一年里有了明显的好转。
　　刘女士说,最初,公公婆婆是反对她带着孩子来潍坊做康复的,老人觉得孩子就是说话晚,长大就好了,而且孩子不在老家上学,跟邻居、亲戚都说不过去。但是当她把孩子的变化告诉公公婆婆时,公公婆婆流着泪大声笑了出来。
　　在前展儿童教育中心,记者在一群家长中,见到了两位年过六旬的老人。70多岁的吴阿姨抓着孙子的双手,模仿着老师做出的各种康复动作。原来,为了保证儿女正常工作,吴阿姨放弃了安逸的晚年生活。
　　教育中心的老师们私下里告诉记者,吴阿姨毕竟上了年纪,体力时常跟不上,有的康复动作,如要求家长抱起孩子转一圈,这对于年迈的吴阿姨来说已经是力不从心。文化程度低也是吴阿姨面临的问题,虽然她也很着急,但是因为对自闭症缺乏足够的认识,很多时候需要做的事情,她都无法达到要求,这对孩子的康复效果有不小的影响。
上学成问题　自闭症孩子缺少享受义务教育机会
　　“孩子患上自闭症,我们家长就算家里的事儿再苦都会努力忍受,但是,我的孩子至今没有可以像其他孩子一样上学的地方,这种来自社会层面的不重视,让我的心里更不是滋味儿。”在前展儿童教育中心,一名患儿的母亲夏女士这样告诉记者。
　　夏女士已经带着自己的孩子在前展儿童教育中心接受了4年多的康复训练,孩子的康复效果十分明显。一年前,她经过努力,把自己8岁的孩子送进城区一家小学随班就读。孩子在最初的一段时间里,可以随着其他孩子一样上课,但后来,夏女士从老师和孩子的只言片语里,感觉出了不对,有时孩子回家后,也会变得和没有接受康复训练前一样暴躁。
　　在下一个学期开始时,夏女士被学校告知,她儿子的课桌已经被别的孩子“占用”,她只得带着儿子重新回到康复中心。“即使孩子康复了,自闭症的很多症状还是会伴随他的一生,他需要呵护。在正常校园里的遭遇,让我
痛心,以后再也不送他去上学了。”说到这里,夏女士委曲的泪水流了下来。
　　根据科学6‰的患病统计,我市大概有五六千名孤独症儿童,目前到康复机构接受康复训练的,仅仅是极少数。而对于自闭症儿童来说,经过康复训练,也只有10—15%的孩子可以到正常学校读书,大约70%的孩子具有一定的生活能力,跟上后续的职业技能培训等,部分实现自食其力,但还有约15%的孩子永远无法得到有效康复,终生需要家人陪伴。
　　采访中,记者了解到,绝大部分家长都对自闭症儿童没有义务就学机会而感到无助。
　　根据《中华人民共和国残疾人保障法》相关规定,中国把残疾类别限定在视力残疾、听力残疾、言语残疾、肢体残疾、智力残疾和精神残疾六类,自闭症属于精神残疾。
　　据了解,我市12个县市区都建有盲、聋哑学校,这些学校全部为公办,我市的盲、聋哑儿童,都可顺利进入这些学校接受义务教育。由奎文区政府兴办的智障学生就读的奎文区辅读学校,承担着市区智障学生的九年义务教育和康复训练任务,学生全部免费(课本费、杂费、文具费)就读。但是,我市还没有针对自闭症儿童开办的义务教育学校。
　　王发兰说,对于那些已经康复并可能过上正常人生活的孩子们,因为教育公平的缺失而丧失了享受义务教育的机会,这是令很多家长无比寒心的。
关注日渐多　三年多来,国家定期划拨款项救助
　　自闭症儿童被称作“星星的孩子”,至于到底是什么原因导致孩子患上自闭症等问题,整个医学界至今无法解释。目前也没有任何药物或者手术可以治愈自闭症,只能通过康复训练,让他们感知被信任的安全、被接受的温暖。
　　在王发兰的这家针对自闭症儿童进行康复教育训练的省内最早的专业机构里,为了保证孩子们的康复效果,师资是非常重要的。王发兰说,目前国内除了南京有一所高校开设相关专业,其他没有专门培养自闭症教师的学校。所以,王发兰学校里的很多老师,都是来到这里后,由王发兰手把手地教授相关知识,教学技术成熟一些还要送到济南等地去培训。令王发兰欣慰的是,目前这样合格的老师和愿意为自闭症教育康复奉献的年轻人,逐渐多了起来。
　　另外,让王发兰高兴的是,三年多来,国家每年都会为自闭症儿童教育划拨一部分款项,用于救助和帮扶那些家庭极贫的自闭症儿童。虽然这种补助名额有限,潍坊也就有二三十个名额,但是,补助费用达到1万多元。
　　4月1日,记者从市残联康复部了解到,目前,市残联正在和市财政进行沟通,一项针对自闭症儿童等残疾儿童的教育补助计划,正在积极酝酿中。自闭症儿童正在受到越来越多的重视。
　　“自闭症儿童学龄前进行有效康复训练,如果到了学龄能够有效就读,确实可以在社会各界的关怀下好好成长。”王发兰说。
　　　　　文/图　本报记者　臧岳　张振民