奎文区苇湾小区的赵西磊女士有一个患先天性大脑发育不全的女儿冯娜,因为病情严重医生曾断言她活不过20岁。然而,时至今日,冯娜在浓浓的母爱里活过了35年的岁月。目前,冯娜的身体每况愈下,又患有癫痫病,有时候一天发作20多次。有人建议赵西磊将孩子送到福利院托养,她也能省省心,赵西磊却说孩子是娘的连心肉,一刻都不能分离。邻居们说她这样的母亲很伟大,她说:“没想过伟大不伟大,我是孩子她亲娘!”

母亲:赵西磊
女儿:冯娜,患先天性大脑发育不全
饭要不凉不热,才送到女儿嘴里
　　5月11日上午8时许,记者来到奎文区苇湾小区。听说记者要采访赵西磊,一位正要外出的居民热情地为记者带路,还不断感慨:“这个女人(赵西磊)真不容易!”。
　　走进31号楼西单元1楼西户赵西磊的家中,记者看到并不宽敞的房间内收拾得干净整洁。赵西磊看上去比实际年龄要年轻,但是一脸倦容。她将记者迎进屋里后转身去了厨房,端出一大碗鸡蛋羹放在桌子上,刚拿出杯子准备给记者倒水时,卧室里发出“咿咿呀呀”的叫喊声,她赶紧放下水杯,对记者说:“闺女饿了,一会儿也等不了,你们自己倒水喝啊。”说完端着鸡蛋羹就进了卧室。
　　在卧室里,记者见到了赵西磊的女儿冯娜。因为长年卧床,冯娜脸色苍白,嘴里还缺了颗下门牙,露在被子外边的胳膊、大腿纤瘦异常,见有生人进来,她用“怪异”的眼神看了看记者,嘴里发出更大的“咿呀”声。看到女儿有些不高兴,赵西磊一边告诉她要吃饭了,一边摸摸她的头安慰着。冯娜不再看记者,盯着妈妈手里的鸡蛋羹哼哼了几声,便一口接一口地吃了起来。只见赵西磊先舀了一勺鸡蛋羹放在嘴边吹吹,试试不凉不热后再送进女儿嘴里。
　　吃饭时冯娜也不闲着,她手拿蒲扇、勺子、兵乓球之类的“玩具”,嘴里还不时发出“咔嚓咔嚓”的声音。赵西磊解释说,女儿连喝水都是这种声音,上下后槽牙一直在摩擦。赵西磊一边喂女儿吃饭,一边跟她说着话,冯娜似乎也能听懂,有时候冲妈妈咧开嘴笑笑,这个时候,赵西磊脸上也会露出笑容。一大碗鸡蛋羹,不到五分钟时间,冯娜全部吃完。赵西磊说,女儿每天三顿饭都吃不少,可就是越来越瘦,她也不敢给女儿多吃,怕她不活动不容易消化。
　　吃完早饭的冯娜不再出声,坐在床上专心玩她手里的“玩具”。赵西磊说女儿手里的蒲扇从不放下,睡觉时也攥着。记者看到,冯娜每只手里都有四五样“玩具”,床头上还摆着不少,所谓的“玩具”无非是扇子、勺子等东西,没有几件真正的玩具。
　　看到记者在观察她的玩具,冯娜似乎有点不高兴,冲着妈妈吼了几声,还瞪起了眼睛,赵西磊便安慰她,说他们就是看看,不拿走,她这才低下头不吵了。赵西磊说,女儿虽然已经35岁,可是长得还像个孩子,有时候能发出一点音。随后,赵西磊让女儿叫“姨”,冯娜便听话地张张嘴,发出了还算清晰的一声“姨”。再让她叫妈妈,她也非常配合,发出“叭叭叭”的声音。等赵西磊让她再叫一声的时候,她就开始“咿呀”地喊,赵西磊赶紧安慰。“挺有脾气,你越让她干嘛她就偏不干,只有她愿意干的事才会干。”赵西磊摸摸女儿的头,一脸柔情。
35年来,她没有睡过一个囫囵觉
　　与丈夫离婚后,赵西磊一直与女儿住在娘家,她现在每月退休金1000多元,住的房子还是她母亲留下来的。“我性格还算开朗,有好多姐妹、亲戚也经常帮我,给我送东西。”赵西磊说,以前她带女儿去外地看病,亲朋好友就会给她送钱,虽然不多,但都是救急、救命的钱,让她觉得很温暖也有依靠。
　　赵西磊说,女儿现在的情况非常严重,大小便不能自理,就连从床上坐起来,都要人帮着才行。赵西磊说,自从有了女儿,这35年来,她从没有睡过一个囫囵觉。女儿睡觉很轻,她得随时看着,一不小心就可能出意外。
　　赵西磊告诉记者,2005年的一天,女儿癫痫病发作,吃饭时突然神志不清,一口饭没咽下去,便倒在床上不省人事。从那之后,女儿的癫痫病就经常发作,最厉害的时候一天发作了23次。每次发病,赵西磊只能紧紧地抱着抽搐不停的女儿,心像被针扎一样难受。赵西磊说,原先还能带女儿到院子里晒晒太阳,现在根本不敢出门,就怕她在外面犯了病。女儿的门牙就是前几天发病时乱撞撞掉的。赵西磊心疼地说,这样的情况不止一次,有时候女儿难受,又说不出来,就抓着她的胳膊、头发一阵乱打乱撕,赵西磊也不挣脱,只要女儿能舒服一点,她就忍着。
　　因为女儿一刻也离不开人,有时候赵西磊要出去买菜,只能哄着女儿不要动,然后快速跑到楼下买完东西马上回来。有时候邻居、社区工作人员也会给她送菜、送面。以前,赵西磊每天都要为女儿洗两大盆尿布,后来,她批发了一些纸尿裤才轻松一点。
　　赵西磊为女儿牺牲了很多,包括自己的婚姻幸福。她告诉记者,到现在还有人上门给她介绍对象,但都被她一一谢绝。“带着这样的孩子,咱不能让人家受拖累,我也不能让自己的孩子受委屈。”赵西磊说,自己如今已经60岁了,就想好好地照顾女儿,等实在照顾不了了,娘俩就一起住敬老院。
独自坚守,说啥也不会放弃女儿
　　冯娜一出生就被医生诊断为先天性大脑发育不全,并被断言活不过20岁,如今,再过几个月,冯娜就满35周岁了。在女儿不到4岁的时候,赵西磊和丈夫、婆婆的关系越来越僵。要照顾女儿还要上班的赵西磊,无奈之下带着女儿回到了娘家,并在女儿9岁的时候与丈夫离婚。
　　之前,赵西磊带女儿去位于济南的山东省立医院检查。女儿在CT机里大喊,并不停地乱撞,赵西磊只好抱着女儿安抚她。医生一连打了3次镇静剂,冯娜一直处于亢奋状态,始终不能安静。最后,医生只能让她们回家,并劝赵西磊放弃孩子。后来赵西磊又带着女儿去北京、上海等大医院检查,但得到的结果都一样,很多医生也建议她放弃治疗,或者干脆送到福利院,如果想要孩子就趁着年轻再生一个。听到这样的话,赵西磊就头也不回地带着女儿离开医院回家。后来,赵西磊找了一个中医诊所给女儿进行针灸治疗,但是看到女儿在治疗时痛苦的样子,她又“狠”不下心了,于是便放弃了治疗,在家安心看着女儿。“说什么我都不能放弃女儿,这是我身上掉下来的肉,别人嫌弃,我不嫌弃。”赵西磊回忆起以往艰难的日子,眼里泛起泪花。虽然艰辛,她还是为了女儿坚强地生活着。
　　现在,赵西磊只是定期给女儿按疗程服用一些谷维素片,来养护神经。女儿不愿意吃药,平常赵西磊都是把药片放在饭里,连哄带骗让女儿吃下去的。谷维素片也是在听了医生介绍后,赵西磊自己先尝了尝药味不大才敢给女儿吃的。
◎至情母爱
“狠心”妈妈希望女儿走在自己前头
　　赵西磊说,她现在不敢生病,自己有高血压,但她一直在坚持着别累倒,为的就是照顾好女儿。夜深人静的时候她也想,希望女儿能“走”在自己前边,她宁愿做一个“狠心”的妈妈,因为只有这样,她才能没有牵挂地走。随着年龄的增长,赵西磊现在照顾女儿已经明显感到吃力,尽管女儿很瘦,但是抱起来还是很沉重。记者注意到,忙活一会儿,赵西磊就要不断地用拳头捶打自己的腰。
　　“最坏的打算我也想过,要是女儿先走了,我也不心疼,比我先走了强,我走了谁照顾她啊。”赵西磊说,社区的领导也经常说,让她把女儿送到社区的托老所,但是她却一直没有照做,一方面自己觉得还能照顾的了,不能给政府添麻烦,另一方面,她也不放心别人照顾女儿。赵西磊说,每当她对着女儿说这些话的时候,女儿就冲她嘿嘿地笑,看到女儿的笑容,赵西磊就更舍不得离开女儿。很多个夜晚,赵西磊的眼泪都把女儿的脸打湿了。花甲之年,本应该是享受天伦、含饴弄孙的年龄,赵西磊却还在含辛茹苦拉扯着永远长不大的女儿,她说这么多年都过来了,也不再觉得累、觉得苦了。
　　记者看着眼前这个35岁的“孩子”,能做的就是躺在床上或者坐在床上等待,等待着母亲的照顾,就像是襁褓里的婴儿。曾被断定活不过20岁的冯娜,坚强的生命还在栉风而行。生活还在继续,接下来的日子还有多少艰难困苦在等待着母女俩,谁都不知道,我们能知道的是有了母亲无私的爱,冯娜多难的人生路上都会充满阳光。
　　　　　　　文/图　本报记者　吴琼　齐文

母亲:代秀萍
双胞胎儿子:韩承志、韩承均,都患脑瘫
俩儿脑瘫,妈妈搀上康复路
　　六年前,家住奎文区潍州路街道宝通社区的代秀萍生下了一对双胞胎儿子,两个孩子的到来给她和家人带来了莫大的欣喜,可是在孩子七八个月的时候被检查出患有脑瘫,这个结果一度让代秀萍夫妇无法接受。六年来,振作起来的代秀萍一直对两个孩子不离不弃,以最伟大的母爱温暖着他们。如今,代秀萍每天骑电动车带两个孩子去做康复治疗,风雨无阻。“现在是给孩子做康复的最佳时期。”为了不耽误孩子的治疗,她每天只睡四五个小时。
不幸降临　双胞胎男孩被查出脑瘫
　　5月10日上午,记者在坊子区龙山路龙凤花园小区内见到了借住在这里的代秀萍一家。代秀萍正在帮孩子活动肢体。“孩子现在三四十斤,帮他们站立我都觉得有点吃力了。”代秀萍说着,将老大韩承志抱起来,孩子的双腿软软的,两只脚呈剪刀型。孩子在做康复训练的时候,他们的姥姥也过来帮忙,或者帮着拽孩子的胳膊以便运动,或者在旁边鼓掌喊加油,或者帮孩子擦汗。一场运动下来,孩子满头大汗,代秀萍和孩子的姥姥也都累得气喘吁吁。
　　记者了解到,2006年5月,代秀萍生下了一对双胞胎男孩,两个孩子虎头虎脑,非常可爱,给这个普通的家庭增添了很多欢乐。夫妇俩给两个孩子起名叫韩承志、韩承均。
　　可是随着时间的流逝,代秀萍夫妇却发现自己的两个孩子和别人家的孩子不一样:人家的孩子4个月就会翻身、6个月就能坐起来,自己的孩子七八个月大了还不会翻身,更坐不住,而且孩子的头老是抬不起来。后来代秀萍夫妇带着孩子到医院检查,结果却是双胞胎男孩都得了脑瘫。“一开始我们不相信,跑到济南复查,还是一样的结果。”代秀萍说。
吃苦受累　每天只能睡四五个小时
　　检查结果出来后的那段时间,代秀萍的精神几度崩溃,怎么都不能接受这个结果的她,终日以泪洗面。可是看着两个柔弱的孩子,代秀萍很快又打起了精神。
　　代秀萍告诉记者,她带着孩子到康复医院治疗的时候,看见一位脑瘫患儿的妈妈,孩子已经十多岁还不能站立行走,可是这位妈妈还是不离不弃地坚持给孩子治疗,代秀萍感到特别佩服。代秀萍说:“这位妈妈的精神感染了我,我也决不会放弃。”
　　今年36岁的代秀萍看上去非常憔悴,长期的睡眠不足让她的脸看起来有些浮肿。可是面对记者的采访,这六年来的无奈和辛酸她只字不提。记者看到,代秀萍的手部关节已经变得粗大,颈椎和肩膀的不时疼痛让她不得不伸手去揉,“为了孩子怎样都不觉得累,目前是孩子的最佳治疗时期。”她说,为了不耽误给孩子治疗,自己每天早上5时30分就起床,一天只睡四五个小时。
　　采访中,老大韩承志一直扶着桌子走动,虽然有些吃力,可是看得出孩子很努力。“原来孩子不会说话,不会走,现在能背二三十首诗,还能用英语单词数数。”代秀萍说,这些变化都让她感到欣慰,“前一阵子,孩子能站起来扶着墙壁走来走去了,当时把一家人高兴坏了,可是最近一感冒,又倒退了。”
　　“得脑瘫的孩子发育迟缓、语言功能受阻,这个病就是坚持复健,一停止就会倒退,我争分夺秒,必须与病魔赛跑。”代秀萍说道。
不离不弃　作为母亲,她离不开儿子
　　每天下午1时30分,代秀萍都会用电动车带着两个孩子去做康复治疗。“孩子们最喜欢去上康复课。每次出门前都会问,‘妈妈,今天找谁上课?’”
　　代秀萍告诉记者,这六年来,也有人劝她放弃,再生一个孩子,但夫妇两人却始终不离不弃。代秀平眼含泪花对记者说:“孩子是我身上掉下的肉,我离不开他们。作为孩子的母亲,为这俩孩子付出再多,我也无怨无悔。”
　　记者了解到,代秀萍一家仅仅靠她的丈夫每月一千元左右的工资维持生活。为了给双胞胎孩子治病,一家人只能省着花,一年只吃两桶油。代秀萍告诉记者,他们目前住的房子是跟亲戚家借的,电动车是她姐姐给的,去做治疗的费用是东拼西凑借来的。
　　“为了省钱我们只上一半的课程,央求老师教会我后,我自己在家里给孩子做练习。可是这样一下午七节课,一天的花费就是180元。”代秀萍说。记者算了一下,虽然将治疗费用减到了最低,一个月下来还是有5400元的花费。
　　代秀萍告诉记者,她父亲2006年中风瘫痪在床,而那时自己正带着孩子到各地求医,父亲去世后她非常愧疚。自孩子3岁开始,母亲就帮着带孩子,如今母亲65岁了,没有享过一天清福。她最担心的是孩子还不能自理,要是有一天老人的身体也不行了,她可怎么撑下去?
最大心愿　希望俩孩子能自己站起来
　　记者了解到,奎文区潍州路街道宝通社区已经为代秀萍一家申请了低保,今年6月份低保金就能领到了。对于这些年社会各界对他们进行的救助,代秀萍非常感激。
　　代秀萍告诉记者,今年两个孩子的进步很大。春节的时候,孩子将茶几上的玩具整理好,还拿起抹布将桌子的边角擦干净,她忽然觉得孩子懂事了。虽然有时候会感到很累,可是看到孩子有进步,心里还是很欣慰。代秀萍说,遇上给孩子锻炼时他们不听话,也会生气也会心烦,可是有时候孩子看到妈妈累了,用小手给妈妈捶背,加上自己的母亲也不时地鼓励她不要放弃,这些都给了她信心。代秀萍说,她现在最大的心愿是希望两个孩子能通过复健治疗站起来,拥有独立生活的能力。
　　　　　　　　　　文/图　本报记者　董晓源