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照料脑瘫儿九年,妈妈成专家
2012年10月17日
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照料脑瘫儿九年,妈妈成专家
◎儿子七个月时确诊患有脑瘫,周英四处寻医效果还不错 ◎今年八月创办特殊教育学校,已有13名同类患儿就读
  周英(中)和儿子贝贝在诺亚舟融合教育学校进行康复训练。



  初为人母,却发现辛苦孕育的孩子患有脑瘫。凭借超越寻常母亲的耐心和坚持,她努力将孩子向正常生活的轨道上拽。“尽管这种努力可能收效甚微,但我和许多孕育了这样特殊孩子的母亲一样,愿意付出今生。”10月15日上午,记者采访了9岁脑瘫男孩贝贝的母亲周英,38岁的她为了让更多脑瘫患儿能够得到科学的康复,今年八月创办了诺亚舟融合教育学校。  

煎熬
儿子贝贝被确诊脑瘫

  今年38岁的周英家住潍城区,10年前,她在城区一家外贸公司工作。2002年怀孕后,为了迎接即将出生的宝宝,她一直休假在家保胎。2003年,周英的儿子贝贝出生7个月时,出现了一些特殊表现,被医院确诊为脑瘫。
  这个诊断对夫妇二人来说无疑是个晴天霹雳。为了照顾儿子贝贝,周英辞职了。在之后的九年时间里,夫妻二人花费了数十万元的费用,通过许多有着同样遭遇的家长介绍,在全国各地奔波,为孩子寻找理想的康复机构进行治疗。经过不断康复训练,贝贝三四岁后,可以进行简单的语言交流。丈夫工作不在潍坊,每周回来一次,每次回来,儿子都嚷着要爸爸搂着睡觉,这让周英夫妇欣慰不已。
  10月15日上午,记者来到潍城区北宫西街与和平路交叉口以西的潍坊诺亚舟融合教育学校,见到了周英。说起对孩子康复训练的这些年,周英很少提及自己的痛苦。她对记者说,所有特殊儿童的家长都是在泪水和绝望中挺过来的。她更希望把这些特殊孩子当成一个群体,把着眼点放到这个群体所面临的整体环境中——毕竟,能够接受有效康复的孩子并不多。
  “关于孩子康复这九年时间,我没有太多的话想说,潍坊孤独症儿童大概有六七千人,脑瘫孩子可能更多,作为这些特殊儿童的家长,在孩子的康复之路上,大家都是这样在痛苦中走过来的。”周英说道。
忧心
普通学校非妥善去处

  采访过程中,周英似乎已经“习惯”了这份痛苦,表现得非常坚强。但是,当谈到儿子贝贝2012年春天的一次遭遇时,周英忍不住热泪盈眶。
  2012年,贝贝9岁了,虽然没有小学可以接纳他,但是,在经过了九年康复训练后,还算康复的比较好的贝贝,被周英送到了一家幼儿园。3月的一天上午,周英接到了一个电话:贝贝在幼儿园被小朋友推倒,大腿严重摔伤。随后,贝贝被送往医院,右腿骨折手术后留下了一个15厘米长的伤口。贝贝去医院时,医院病床满了,周英只得陪儿子躺在医院走廊里添加的病床上。
  手术后不久,贝贝回家养伤,前15天贝贝躺在床上一动也不能动。两个多月后,贝贝的大腿才康复。在那两个月里,周英经常彻夜难眠。她看着康复中的儿子,反复思考这样一个问题:“虽说经过康复训练,脑瘫儿子有所进步,但是,目前儿子的各种行为、认知、情感表达都明显无法和正常同龄儿童相比,他的明天在哪里?我不忍心看到儿子再次受伤。但是,如果不把他送进学校,儿子的未来该如何安置?”周英越思考越苦恼,难以入睡。
行动
办学校“挽救”特殊孩子

  过去的九年里,周英一直都是有目的地为贝贝寻找康复场所,走的弯路并不多。但是,周英了解到有不少孩子的家长走了弯路,不但多花了钱,还耽误了孩子的康复,甚至部分家长放弃了孩子的康复治疗。
  于是,周英有了这样一个想法:她要办一所学校,为儿子以及更多脑瘫患儿提供科学的康复;同时,借助这所学校,给这些特殊的孩子铺设一条可以顺利、完整走完今生的道路。这个想法,得到了丈夫的支持,于是,今年8月,周英的潍坊诺亚舟融合教育学校成立了。
  周英给学校起名为“诺亚舟”,源自于西方“圣经”里诺亚方舟可以带领人们远离灾难的故事。她希望这所学校就是脑瘫、孤独症儿童和家长们的“诺亚方舟”,这些特殊孩子可以通过这个学校远离脑瘫、孤独症带来的痛苦,逐渐融合到正常孩子生活的轨道上。
  周英为创办诺亚舟融合教育学校,租了两栋楼,一栋楼作为脑瘫患儿的教室、康复中心,另一栋楼专门提供给家长住宿、生活。她从北京高薪请来两位专业康复教师,又聘请了四位特殊教育专业毕业的年轻老师,引进了电脑课等很多先进的教学康复方法,目前已经有13名孩子在家长陪伴下在这里就读。
心愿
盼望孩子长大后能自理

  如今,贝贝在老师的陪伴下,可以学习美术、音乐等知识。周英坦言,如果没有这九年的康复,儿子恐怕会出现很多问题。比如,刚开始进行康复时,贝贝经常用力晃东西,做出一些很极端的行为,甚至还会干扰别人的生活。“这样下去,他的健康状况会越来越差,甚至失去语言能力。”周英说道。
  脑瘫患儿的学习,是一个要不断重复和坚持的过程。例如“po”这样一个音,正常孩子很快学会了,贝贝却总是发成“bo”,需要通过每天重复几百次甚至上万次的训练才能掌握。带着贝贝走出家门,周英会要求儿子说“抱抱”,如果不说,她就不让儿子上电动车——这样的细节,在周英和儿子的生活中不胜枚举。
  看到了发生在儿子身上的变化,周英也有了信心。周英告诉记者,她希望儿子18岁或28岁时,生活能够自理,可以自己坐公共汽车来学校的加工工厂上班,中午可以自己回家吃饭和休息,晚上回家的路上,可以买点菜,然后能够洗菜、并炒菜,吃了以后,可以自己刷碗,之后看会儿电视或听会儿音乐,接着自己休息,第二天早上能自己穿衣服、吃早餐……话刚说完,周英的泪水已流满面颊。
  采访结束,将要离开诺亚舟融合教育学校时,记者问周英目前面临的最大困难是什么。她有些不好意思地说,学校资金投入很紧张,五个教室面临着供暖问题,由于教室里没装暖气,只能用空调,五台大空调的费用,让她比较为难。     文/图 本报记者 臧岳

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