◎昌邑东永安村的丛临芳患硬皮病,治疗后病情复发加重　◎老父原本春节前为女儿办婚事,如今只能举债为其治病
　　今年22岁的丛临芳(以下简称小芳)家住昌邑市都昌街道双台社区东永安村,她乖巧、俊俏,如果不是身患硬皮病病情突然加重,今年春节前她可能就会穿上婚纱,跟男友步入婚姻的殿堂……但如今她却只能无助地躺在病床上等待命运的安排,生命随时会走到尽头。而她年迈的父亲只能眼睁睁看着女儿日复一日地遭受病痛的折磨,却束手无策,这名孤独无依的老人已经举债无门。
　　懂事女孩不怨家贫
　　1月21日上午,记者来到昌邑市都昌街道双台社区东永安村丛临芳的家中,只见四间低矮的青砖红瓦房简陋而陈旧,低矮的门楼令人担心会碰到脑袋。一名蓬头华发的老汉将记者迎进屋内、让座,这便是小芳的父亲丛欣龙(以下简称老丛)。
　　记者进屋后环顾四周发现,他们家用家徒四壁来形容并不为过,堂屋里只有一张多年前的旧式沙发,早就已经看不出颜色,四只撑腿残缺不全,几根断了的弹簧从沙发布里露出“狰狞”,唯一能坐的一只三条腿的马扎被一名头扎围巾的中年妇女占据着。四周的墙壁黑乎乎的,唯一的亮色是挂在堂屋东墙上的一本挂历,这还是前年的。家里最值钱的是一台上世纪80年代的旧电视机,上面落了厚厚一层灰,显然已经好久没人动过了。
　　据了解,老丛今年64岁,生活的艰难让他显得异常苍老。头扎围巾的中年妇女是小芳的母亲,有智力障碍,她是多年前流浪来到该村的,谁也不知道她从哪里来,她讲的话也没人能听懂。经人撮合,好心的老丛收留了她,两人一起搭伙过日子,也算是成了家。老丛42岁时有了小芳,一家人视若掌上明珠。刚开始的时候,家人还担心小芳会遗传母亲的病症,但一路走来,小芳出落得聪明美丽又可爱。小芳懂事以后,从不轻易跟外人透露自己的身世,也从未后悔过出生在这样的家庭。
辍学赚钱为父分忧
　　老丛是家里的老大,下面有两个弟弟、三个妹妹,年迈的父母拉扯着一家人生活非常艰辛。弟弟妹妹各自成家以后,他的父母过世了,老实、木讷的老丛一个人生活,弟弟妹妹们经常资助、帮助他,直到他“成家”有了小芳后这种资助也一直未间断。老丛平时自己种着两亩地,一年的收入不到3千元钱。虽然家境贫寒,但老丛有了女儿后看到了希望,他唯一的心愿就是好好培养女儿。小芳上学时也非常争气,成绩一直保持在班里前十名。但考虑到母亲没有劳动能力,父亲独自撑起这个家非常困难,小芳读完初中便早早地辍了学,她想早点打工赚钱为父亲分忧。她先是在昌邑工作了一段时间,随后又来到潍坊城区工作。
　　小芳的三婶齐淑丽告诉记者,小芳从小就非常听话,上学的时候别人家的孩子放学回家只顾着玩,而她写完作业后,还会干一些力所能及的家务活,洗衣服、做饭、烧水、照顾母亲……啥活都干。
　　“小芳三四年前就已查出患有‘硬皮病’,但她很要强,一直偷偷地治疗,这事我们是前几天从电视上了解到的。别人家的孩子有娘疼,小芳有娘就跟没娘一个样啊!”邻居大婶说起小芳的不幸遭遇,禁不住哭了起来。
　　据了解,小芳到潍坊城区打工后,谈了一个男朋友,经过一年多的交往两人彼此相爱。对于小芳的病情,她的男友早就知道,但仍不离不弃。老丛告诉记者,原本打算今年给两人办婚事,没想到小芳的病情会突然加重。小芳病重住院后,她的男友每天都去看望她,从没说过嫌弃的话。
随时面临生命危险
　　谈及小芳的病情,老丛告诉记者,2008年年底,小芳的手上、身上、脚上局部发黑,开始时她还以为自己患了灰指甲,并没放在心上,但几天后又出现了高烧不退的状况,最高时体温达到40℃,发黑皮肤开始变硬。家人这才慌了神,老丛找人把她送到当地医院治疗。
　　经过治疗,小芳的病情出现好转。但好景不长,一段时间后病情出现反复,这一次不仅出现大面积硬皮现象并伴有高烧、心跳加快、喘气困难等症状。2009年正月初七,小芳在家人陪同下来到潍坊医学院附属医院做检查,被确诊患有硬皮病,当时她的内脏已经不同程度地受到损伤。小芳在该院住院治疗一个月,花去医疗费3万多元。巨额医药费令他们一家无法承受,小芳的病情出现好转后便立即出了院,但仍需不定期地到医院进行复查、巩固治疗,每次的花费在2000多元。去年,小芳病情加重再次住院治疗一个月。
　　今年1月11日,小芳在单位上班时突然晕倒,这次直接住进了重症监护室。
　　1月21日下午,记者来到潍坊医学院附属医院见到了小芳,她的手和脚用布条绑在了病床上,见到生人后无意识地笑着,让人感到有些凄凉。“这一次小芳的病情非常严重,在重症监护室待了三天,刚到医院的时候还抽了两次风,现在精神错乱了,谁来也不认识,有时在病房里不停地喊闹,实在没办法了才把她绑起来。这两天她不吃不喝光知道傻笑,家里凑的钱也全花光了。为了给她治病,家里已经借遍了左邻右舍亲朋好友……”小芳的二姑擦着眼泪说。
　　潍坊市第五人民医院皮肤科副主任医师李晓民告诉记者,硬皮病在医学界定性为疑难杂症,目前没有特效药。临床上有对局限性硬皮肤病治愈的病例,对系统性硬皮病的治疗还没有取得临床的满意效果,但对症治疗可有效控制病情发展,提高患者的生活质量。
　　据了解,目前小芳全身出现紫色块状,这是系统性硬皮病的症状,病情正在危及小芳年轻的生命,而小芳的父亲却再也拿不出一分钱来为女儿缓解病痛。
　　　　　文/图　本报记者　齐文　陈怀禹