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天天自学,折翼天使待时飞 |
◎侯珍珍自幼患病四肢无力,借助助行器才能慢慢挪动◎没进教室却已有初中文化,会用电脑并迷上平面设计 |
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侯珍珍与妈妈均身有残疾无法正常行走。 侯珍珍通过微博与网友交流,这是她与社会保持联系的重要渠道。
正值妙龄,高密市23岁残疾女孩侯珍珍却无法像同龄人一样享受精彩人生,可是,她并没有向命运屈服。因自幼患有周围神经疾病,侯珍珍行动不便,她没有坐在教室里上过一天课,但却在妈妈的督促下,自学完成了初中课程,如今她还学会了使用电脑并迷上了平面设计。1月28日,记者走近侯珍珍,对她的故事进行了采访。 一家人住在三间泥坯房 28日,记者来到高密市咸家工业园区唐家村见到了侯珍珍。今年23岁的她与父母一起住在三间泥坯房里。因年代久远,她家的墙皮已经剥落。屋内摆放着锅碗瓢盆和几件旧家具,放置这些东西后显得异常拥挤。 侯珍珍告诉记者,这是她姥姥家的老房子,已建成近百年。在她两岁半时一家人搬到这里,已经在此居住20年了。 1989年,侯珍珍出生在高密市咸家工业园区大侯家村,她的出生给这个并不富裕的家庭带来了喜悦。可是,随着她一天天长大,侯珍珍的父亲渐渐发现了女儿的异常:正常的孩子一周岁就会走路了,而女儿一周岁时只会坐,两周岁半时还只能扶着墙走。 侯珍珍两岁半的时候,父亲侯文圣带她到医院检查,被确诊为周围神经疾病。医生表示,这种病属于神经肌肉类疾病,四肢肌肉无力,西医治疗方法无法治愈。 据了解,侯珍珍的妈妈唐志霞也是一名残疾人,常年瘫痪在床,生活无法自理。为了方便照料她俩,侯珍珍的姥姥让女儿一家搬到唐家村居住。 每天用助行器锻炼四肢 因自幼患有周围神经疾病,23年来侯珍珍只能借助助行器行走。记者留意到,她每挪动一步都非常艰难,可是她一直面带微笑。她想要坐到电脑桌前,必须先把助行器放在一边,然后用手支撑着慢慢挪到床沿,最后再挪到椅子上。 侯珍珍告诉记者,因为行动不便她很少出门。平时,她在助行器帮助下挪到几米外的大门口需要花费五六分钟的时间。 从很小的时候开始,侯珍珍就知道自己与别的小朋友不同。慢慢懂事的她并没有向命运屈服,为了锻炼四肢的活动能力,她每天用邻居给她制作的一个简易助行器练习行走。“虽然会累一点,但是每天练习对身体有好处,所以无论多难都要坚持。”侯珍珍微笑着对记者说。 “我现在能够洗衣服,虽然慢一点,可是这样我已经很满足了。”侯珍珍说,现在她还不能自己做饭,“在一边烧火还可以,可是往锅里放东西,还需要坐在轮椅上慢慢练习”。 在家自学完成初中课程 因为有很多玩伴,侯珍珍的童年并不孤独。可是随着侯珍珍一天天长大,很快便到了上学的年龄,开学那天,她眼睁睁地看着小伙伴们背着书包去上学。她哭着求爸爸,她要上学,爸爸无奈地说:“我得干活养家,还得照顾你瘫痪在床的妈妈,根本没时间每天接送你!” 后来,侯珍珍的妈妈唐志霞决定在家教她小学的课程。同样身患残疾的唐志霞只读完了小学,因此小学的课程侯珍珍是跟妈妈学习的,而初中的课程全靠自学和向小伙伴们请教。尽管她没有坐在教室里上一天课,但功课却一点也没落下。侯珍珍告诉记者,因为四肢无力,她刚开始的时候握笔都是问题,但经过练习字写得越来越工整,这让她非常自豪。 说起父母恩情眼睛湿了 谈及生活中对自己影响最大的人,侯珍珍表示,她最感激的是妈妈。侯珍珍说,她在家自学非常枯燥,小时候很贪玩,要不是妈妈每天督促自己,她可能坚持不下来。“妈妈的良苦用心到现在我才明白,对于我来说,没有知识比疾病更可怕。”侯珍珍心怀感激地说。 侯珍珍和母亲行动不便,生活的重担全都压在了侯文圣一人身上。在办理低保前,一家人全靠侯文圣务农、到集市上卖马扎的微薄收入来维持基本生活。然而,不管生活多么艰辛,侯文圣从未放弃过为女儿治病。 侯珍珍说,她记忆最深刻的一件事是,父亲背着她到青岛一家医院求医。“我的体重为49公斤,年迈的父亲背着我来回穿梭,做完检查时天已经完全黑了下来,父亲背着我在车站四处打听回高密的客车,可是最后一班车已经开走……”那一幕,侯珍珍每次想起来眼睛都不自觉地湿润。 经专家诊断康复希望很大 记者留意到,在这个贫困的家中,一台台式电脑无疑是最值钱的物件了,这是侯珍珍与外界保持联系的工具。 侯珍珍告诉记者,她每次到街上活动,都要忍受路人异样的目光和议论。有一次,一名路人当着她的面说:“她能有什么用?除了吃饭还能做什么?”这令她异常苦闷,伤心地蒙头大哭一场。 后来,她逐渐变得不愿意出门。5年前,一名邻居建议她买台电脑,这样一来足不出户就可以了解外面的世界,说不定还可以改变命运。 去年9月份,侯珍珍说服父母,用攒了两年的钱购买了一台电脑。侯珍珍说,邻居简单教了她一下,她便学会如何使用了。记者留意到,2011年9月23日,侯珍珍在新浪微博上注册了账号,开始在网上和一些残疾人朋友互诉心声,互相鼓励。 “电脑对我来说太重要了!以前心中苦闷无处倾诉,现在有了电脑,遇到问题就会到网上跟朋友们交流。”侯珍珍说,她在网上交了很多朋友。 侯珍珍还告诉记者,现在她每天都会上网查资料学习平面设计。她最大的心愿是尽快将自己的病治好,做一个对社会有用的人。 记者在采访中获悉,当地政府在了解了侯珍珍一家遇到的困境后,向他们伸出了援手。2006年,相关部门为其办理了低保,自此,侯珍珍一家的生活状况得到了改善。近日,高密市残联陪同相关专家来到侯珍珍家中为其诊治。医生表示,侯珍珍康复的希望很大。 文/图 本报记者 董晓源
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