第04,05版:致母亲的节日
  3上一版 4下一版  
 
版面导航

第01版
导读

第02版
新闻评论

第03版
潍坊新闻·关注
 
标题导航
不幸的孩子幸运地成长,因为妈妈不离不弃
北苑街道表彰18位好媳妇好婆婆好妈妈
妈妈,请尝一杯我为您沏的茶
2013年05月13日
 上一期    下一期 
返回潍坊新闻网
3 上一篇   下一篇4
放大 缩小 默认
不幸的孩子幸运地成长,因为妈妈不离不弃
◎今年母亲节,记者拜访了三名特殊儿童的妈妈 ◎她们为儿女付出了太多,却都言无悔



  有这样一群特殊的孩子,他们或者听不到外界的声音,或者看不到这个多彩的世界,或者不能和别人正常沟通,经常遭受别人异样的眼光……他们是不幸的,他们中的大部分又是幸运的,因为在他们背后都有一位坚强的母亲,无时无刻不向他们传递着浓浓的母爱。5月12日是母亲节,记者把目光投向了这些伟大的妈妈。她们为了自己的孩子,放弃了太多太多,目的只有一个,让孩子能过得好一点。她们或许因为心理负担过重,总想逃避世俗的眼光,或许因为经济负担过重,生活的色彩显得黯淡,总之这个群体逐渐成为了弱势群体。记者走进她们的日常生活,试着走进她们的内心世界,向这群特殊的、伟大的母亲致敬。

妈妈:赵金花
41岁,有一儿一女。女儿叫凤凤,今年12岁,儿子叫壮壮,今年7岁,两个孩子都是脑瘫患儿。
每周都有五天娘仨住在医院
  一刻不离地看着孩子
  5月9日上午10时许,天空有些阴沉,在潍坊市妇幼保健院康复中心四楼1号病房里的壮壮似乎有些不太开心,不停地甩着脑袋,嘴里还嘟囔着什么。赵金花说,壮壮在冲她“发脾气”呢,因为刚刚她去送女儿凤凤上课,壮壮找不到她,有些不开心了。
  赵金花告诉记者,她老家是坊子区坊安街道,之前曾在一家服装厂粘皮革,女儿凤凤出生后不久查出患有脑瘫,当时凤凤由爷爷奶奶照看,她没有辞职。2006年壮壮出生后不久,也被确诊为脑瘫,为了更好地照顾两个孩子,她只能选择辞去工作。“每周一到周五,我们娘仨就住在医院里,周末才能回家呆两天。在医院做康复,我还能稍微休息会儿,回了家就要一刻不离地看着壮壮。他不开心时就会不停地用头撞墙,只有我才能哄好。”说话间,赵金花的眼眶红了,她说儿子受的罪实在太多了。
每一点进步她都记得
  凤凤和壮壮得的病学名叫“脑性瘫痪共济失调型”,是脑瘫的一种,而且壮壮还有合并孤独症的症状,这也导致恢复起来比较困难。赵金花说,因为两个孩子都是脑瘫患儿,无形当中她会对两个孩子有些溺爱。而看到他们有丁点儿的进步,她都打心眼儿里高兴。
  赵金花对记者说,凤凤确诊患脑瘫后,由于经济条件比较拮据,导致凤凤的病情延误得非常严重。好在后来通过长时间的康复训练,病情有了很大程度的好转,现在凤凤在苇湾社区一家培训学校上学,智力比以前有了很大的提升。
  壮壮接受康复训练的时间要早得多,作为母亲,儿子一点一滴的进步她都看在眼里,乐在心里。“去年10月22日,壮壮第一次能自己慢慢扶着墙走了,我当时很开心,可更大的惊喜还在后头。两天后,壮壮第一次开口叫“爸爸”和“妈妈”。当时我都不敢相信自己的耳朵,眼泪一下子就流出来了,那一刻我感觉自己是这个世界上最幸福的人,真的。”回忆起当时的情景,赵金花笑了,她说为了儿子叫的这声“妈妈”,她付出再多都是值得的。
绝不会放弃两个孩子
  跟记者聊天时,赵金花一直紧紧地搂着壮壮。“我曾经也抱怨过命运的不公,不知道为什么老天要这么对待我,让我的孩子都遭受这种折磨,这种痛苦延续了很长时间。我也曾经绝望过,可是想想如果自己走了,孩子怎么办?一想到孩子,我就告诉自己必须好好的。”赵金花说。
  赵金花告诉记者,壮壮和凤凤每月要花费七八千元钱,而家中只有丈夫月收入2000元左右。“这些年我们就是靠医保和救助还有亲戚的帮助苦苦支撑着,沉重的经济压力压得我们根本喘不过气来。”赵金花说,这些年来,她几乎没有睡过一个囫囵觉,要么是担心两个孩子晚上睡不好,要么就是因为沉重的压力导致的失眠。
  赵金花说,她最大的遗憾是从来没有带孩子好好出去玩过,因为她害怕孩子背后被路人指指点点或投来异样的眼光。提起两个孩子的未来,赵金花坦言从来没想过,也不敢想,只能走一步算一步。但只要她还活着,她就绝不会放弃两个孩子。
妈妈:刘丽梅
年轻的刘丽梅只有一个儿子,名叫杨灏哲,今年5岁半,患有肯纳症,也就是通常说的自闭症。
帮儿学自理甘愿牺牲二十年
  除了接受现实无路可走
  5月11日上午,晴空万里,在市人民公园内,刘丽梅正陪着儿子灏哲玩水上滚筒,她不停地给儿子下着指令,教他做各种动作。刘丽梅说,如果她不下指令,灏哲就会手足无措。
  刘丽梅告诉记者,灏哲今年5岁半,已在培训学校接受康复培训两年了。灏哲犯病前,她跟老公都在威海一家学校教学,灏哲则由他的爷爷奶奶照看,居住在潍坊。“普通的孩子都是随着年龄的增长不断进步,可灏哲却恰恰相反,具体表现在语言能力越来越差,从会说五个字,慢慢变得一个字都不会说了。见了我和他爸爸也不搭理。”提起当初儿子的变化,刘丽梅仍很伤心。
  2010年国庆节,灏哲被确诊患有自闭症,大脑发育程度只有6个月左右。“当时真的感觉天都要塌了,我跟老公都很健康,儿子怎么会得这种病?”刘丽梅说,她当时连想死的心都有了,可她除了接受现实没有别的路可走。
简单动作要训练上万遍
  刘丽梅告诉记者,灏哲现在能听懂她的指令,甚至能跟她进行简单的交流,这完全是在培训学校坚持训练的结果,应该说进步真的非常大,这也是让她感到最欣慰的。“灏哲三岁半的时候,完全不是你现在看到的这个乖乖的样子,经常莫名其妙地发疯,甚至做一些自残的行为,咬自己的胳膊,用头撞墙。”刘丽梅说。
  “你对他发出的每一个指令,他之所以能懂,都是把每个动作分解开,训练了成千上万遍才取得的成果。”刘丽梅说,就最简单的排队动作,灏哲都花费了整整两年时间才学会,还有很多像他一样的孩子,两年多也没学会。训练自闭症的孩子就是这样,不付出千分耐心不可能取得成效。
  灏哲的每一点进步刘丽梅都看在眼里,“其实真的付出了很多,包括工作、包括理想,但我没有丝毫后悔。如果我牺牲二十年陪伴着他,能让他的后五十年过上自给自理的生活,我牺牲再多也愿意。”刘丽梅说。
希望患儿得到更多包容
  灏哲参加培训两年多的时间,已花费了十多万元钱,沉重的经济压力压得刘丽梅喘不过气来,但即使这样,她依然保持着乐观和感恩的态度。她向很多人表示了感谢,包括她的老公和其他亲人,包括灏哲学校里的几位老师,还包括社会上的一些慈善机构和好心人。
  与经济压力相比,心理压力更让她害怕。“灏哲7岁以后的教育怎么办?以后的就业问题怎么办?希望以后国家出台针对灏哲这样的特殊人群的保护性就业措施。”刘丽梅说,她通过查询资料了解到,目前平均每88名新生儿中就会有一名自闭症患儿。“其实只要家长能付出持之以恒的努力,自闭症患儿肯定会变得越来越好,甚至能达到生活自理。”刘丽梅表示,她愿意用自己的例子,来提醒每个家长都能够重视自己的孩子,尽可能地早发现、早治疗,减少一些不必要的痛苦。同时也呼吁社会上能有更多的人关心和爱护自闭症患儿,能多给他们一些包容。

妈妈:刘燕燕
今年28岁的刘燕燕有一个女儿,叫梓萱,今年4岁,是一名聋儿。
女儿一声“妈妈”,让她看到了阳光
  女儿听不到妈妈的哭声
  刘燕燕是昌邑市都昌街道人,为了能让宝贝女儿张嘴说话,她当起了“陪读妈妈”,自去年2月份陪女儿来到奎文区聋儿康复学校,在学校附近打工、租房,月收入千元左右。
  2009年,梓萱降生了,小生命的降临给刘燕燕夫妇俩带来了无限的欢乐。梓萱周岁时,看着同龄的孩子都会叫“爸爸妈妈”了,可小梓萱却还不会说话,夫妻俩有点急了。又等了半年,夫妻俩终于觉得不对劲了,抱着梓萱去医院检查,结果让俩人如雷轰顶,小梓萱患的是先天性听力障碍。此后,刘燕燕一度终日以泪洗面,伤心欲绝,可怀抱中的小梓萱根本听不到妈妈的哭声,更不知道妈妈心中的痛,依然对妈妈露出甜甜的微笑。
在女儿学校旁租房陪读
  为了能治好孩子的病,刘燕燕抱着不到两岁的小梓萱踏上了求医路。在接近两年的时间里,她先后去过济南、上海、北京,但一直没有很好的效果。在最初的那段时间里,她几乎都崩溃了。
  病急乱投医。刘燕燕告诉记者,在一次带孩子去上海治疗时,有家医院称他们的药物能治好梓萱的病,但需要长期服用他们配置的药物,她和丈夫信以为真。此后每个月,他们像办理按揭贷款一样,每个月汇款2000多元买药。前后花了得有七八万元,但一直没有效果。
  梓萱三岁时,来到奎文区聋儿康复学校。由于孩子小,无法一人住校,刘燕燕就从昌邑来到学校附近租房子陪读。让她欣喜的是,女儿戴上助听器后,恢复了大部分听力,并对说话表现出了极大的兴趣。“来康复学校两个多月后的一天下午,我去接梓萱时,听到孩子喊‘妈妈’,我当时脑子都懵了,激动地抱着女儿,泪如雨下。”说这话时,刘燕燕眼中的泪水又流了下来,就是那一次,让作为母亲的刘燕燕看到了生活的希望。
孩子康复是最大的心愿
  “不用一年时间,小梓萱就能康复回家,完全可以和同龄孩子那样上幼儿园、小学。”10日上午,奎文区聋儿康复学校校长姜明彩说。听到这样的结论,刘燕燕再也抑制不住眼中的泪水,语无伦次地说着“谢谢”。在刘燕燕看来,这些年来因孩子听力障碍致使整个家庭所遭受的磨难终于有了出头之日。“孩子能健健康康的,是我们最大的心愿。”刘燕燕高兴地说。
  文/图 本报记者 齐英华 赵春晖 戴江西
记者手记 她们需要温暖的目光
  “谁言寸草心,报得三春晖。”母亲节,虽是个舶来的节日,却契合了我们传统的孝道观念。今年母亲节,我们把目光投向一群特殊孩子的妈妈。她们孤独,不想让外人了解孩子的情况;她们艰难,生活的重负让他们喘不过气;她们纤弱,却不得不为孩子撑起一片天。虽然她们躲闪着陌生人的目光,可也期盼自家儿女能像其他孩子一样健康快乐地长大;期盼有人能帮她们一把。
  跟记者交流时,赵金花不时会发出笑声,但记者能够听出,这笑声掺杂着更多的无奈和自嘲。即使开朗乐观如赵金花,也向记者直言,因为惧怕流言蜚语和异样眼光,让她莫名地自卑,不敢光明正大地带孩子上街。说起这些,赵金花的眼神中流露出一丝愧疚,但我们不能因此来苛责一位伟大的母亲。或许,正是我们一句不经意的话,会对一个母亲的心灵造成无可弥补的伤害,或许我们是导致那些特殊的孩子,不能像正常孩子一样享受室外自由的空气的罪魁祸首之一。
  看到赵金花用她瘦弱的肩膀,抱着身高130厘米,体重25公斤的壮壮跑过病房内400多米长的楼道,一口气爬上二十级的台阶送他去做康复训练,让人禁不住感到一阵心酸,这段路是赵金花每天的必修课,这段路还很长很长,而且不知道尽头在哪里……

3 上一篇   下一篇4
放大 缩小 默认
 
报社简介 网站简介 版权声明 新闻登载许可 广告业务 联系我们
 
鲁ICP备10207392号 版权所有 [潍坊报业集团] 潍坊新闻网络传媒有限公司
地址:潍坊市奎文区文化路500号 邮编:261031 电话:0536-8196033