安丘9个月大男婴患胆道闭锁,妈妈做配型检查与死神抢时间
　　“祈愿平安!为了你,我学会了坚强。”这是安丘张志梅的QQ状态。她的宝宝在4个多月时被检查出胆道闭锁；现在是9个多月,病情加重,需要肝脏移植。为了救儿子,张志梅毅然决定为自己的心肝宝贝割肝。医生、亲朋好友都劝她放弃,但是她说:“他是我的孩子,我只想让他活着。”9月20日,记者采访了解到,一周多来,张志梅的各项身体检查即将告一段落,配型成功与否预计下周一就能出结果。
探访
九个月大宝宝　不会爬只能躺
　　9月19日,市民陈女士向本报反映,一位安丘妈妈准备割肝救子,让刚做妈妈的她心疼不已。
　　“9月份,他们一家人已经去天津等待做手术了,孩子的妈妈一直在天津做检查,陪着孩子。孩子的爸爸潍坊天津两头跑,办理相关手续。”9月20日,记者来到安丘市和平路与兴安路交叉口附近的舜天花园,见到了生病孩子的姑姑徐小梅。
　　“现在孩子才9个月大,我都不敢去想孩子的未来。”徐小梅告诉记者,她的侄子叫辛博涵,是一家人的心肝宝贝。徐小梅拿出一张大盛镇东辛兴村村委的证明,上面写道:“因辛博涵患有先天胆道闭锁症,需要做肝脏移植手术……”
　　徐小梅说,小博涵跟正常孩子明显不一样,黄疸一直不退、肚子大、浑身肿,眼睛发黄,身上呈青紫色。9个月大了不会爬,只能躺着,摇动一下小手。
　　“在没有发现小博涵得病前,我拍了不少照片存在手机里,孩子生病以后,没勇气再看他以前的样子,就全部删除了。”徐小梅说。
　　20日,记者联系了小宝宝辛博涵此前治疗的安丘市妇幼保健院。“孩子属于先天性胆道闭锁症,这种病症在咱们潍坊一年也接诊不了几例。”医生辛爱生告诉记者,肝胆相通,胆道闭锁往往会导致肝脏难以排毒,进而导致肝脏衰竭,这种情况下,通常需要肝脏移植来拯救患者生命,“有治愈的几率,但是不排除后期会面临一系列并发症等。”
宝宝爸爸
已经奔波几个月,连睡个囫囵觉都成奢望
　　“孩子4个月大的时候,一直黄疸不退,肚子也很大,去医院检查才知道是胆道闭锁。我们不信,就一家家医院去检查,安丘、潍坊城区、青岛、天津……”9月20日上午,记者电话联系上了正在天津的孩子的爸爸辛永才。这个为了孩子奔波几个月的父亲,声音略显紧张和疲惫。
　　“5月份,在天津市第一中心医院,我跟孩子妈妈商量进行肝脏移植手术,但是医生说孩子太小,建议先吃药看看情况能否有所好转。”辛永才说,之后,一家人回到安丘老家,期待着孩子的病情能够有所起色。可是,幸运并未降临。“孩子天天哭,怎么哄都不行,常常把嗓子哭哑了。孩子还不会说话,但是我知道,孩子身上不舒坦啊!”辛永才说,孩子很容易发烧,常常半夜高烧不退,一家人只能连夜雇车送孩子去医院。
　　几个月来,给孩子吃药、陪孩子住院成了一家人生活的全部,睡个囫囵觉都成了奢望。“前一段时间看着孩子不精神,吃得也少了,看着奶瓶就哭。又到医院检查,结果病情严重了。”辛永才听不懂拗口的医学名词,只知道孩子要赶紧手术,否则活不过一岁。
　　9月14日,一家三口揣着一万多元住进了天津市第一中心医院,准备接受手术。
宝宝妈妈
照顾孩子,她的体重由182斤降至130斤
　　“孩子哭累了,终于睡着了。”
　　“要做检查了。”
　　……
　　9月20日,正在天津市第一中心医院接受各种肝脏配型检查的张志梅,一整天都在利用照顾孩子和做检查的间歇,通过QQ跟记者沟通。最近,这位二十多岁的年轻妈妈将QQ状态改为:“祈愿平安!为了你,我学会了坚强。”
　　“为了我儿子,我不累,我不苦。”“我的孩子一定能好。”成了张志梅的“口头禅”。
　　“孩子的到来对一个家庭是多么快乐的事。我家孩子从小就吃药!草药!都很苦!”
　　“主任说,我家孩子现在是医院里最严重的,刚来的时候一天要输液20个小时,晚上都不敢打马虎眼。”
　　“我家伦理(器官移植时证明不是器官买卖的相关证明)还没交上去,我自己在医院带孩子,人家给我送饭,还是好人多啊。”
　　只要一有时间,张志梅就将自己想说的话通过QQ发给记者,有时是隔几分钟,有时大半个小时不说话。张志梅说,在带孩子治病的过程中,让她最绝望的就是“让我们放弃治疗”。现在抓住了一线生机,张志梅只能奋力一搏。“我不敢动摇!机会可能转眼间就没了。”
　　从9月14日住院至今,张志梅每天都在检查。“抽10管血”、“做CT也难受,做完我就没力气了,一晚上加一上午,连水我都不敢喝”……几个月来,张志梅的体重由原来的182斤降至130斤。“工作人员问我害怕吗,我说,为了我儿子我不怕。其实我很害怕!”
发来和宝宝的合影,每一张上她都是笑脸
　　4个月大的孩子就查出患先天性胆管堵塞,放弃肝脏移植,寿命可能不到一年。但是,换肝不仅花销大而且风险高,要不要冒这个险多挨一刀?无论是谁家遇到这种情况,都会反复掂量事情的轻重。
　　小博涵生病后,也有亲人劝张志梅放弃割肝救子的念头。“还年轻,再生一个。”“自己挨一刀,将来身体可就垮了,这事你得掂量掂量。”亲人们这么劝她。不过,张志梅告诉记者,她知道轻重,亲人的建议她不会考虑。
　　“我知道不同意的是心疼我、心疼这个家,但是没办法啊,我想让我的孩子活着。”张志梅通过QQ聊天告诉记者。
　　“怀胎十月,再辛苦我都忍了,好不容易才把他生下来,我就不怕再挨这一刀,只要能看着他健健康康长大,我受多少苦遭多少罪都行。”张志梅通过QQ给记者发来自己和宝宝的合照,每一张上她都是笑脸。她说,她要为自己和儿子打气。
最新境况
配型结果　很快能出
　　此前,张志梅与丈夫开着一个小卖部,结婚后还清了外债,他们又迎来了小宝贝,一家人本应幸福地生活。“家里的钱花光了,亲朋好友能借的都借了。”辛永才告诉记者,从孩子断断续续治病至今,一家人已经花费了十几万元。“现在只要孩子妈妈配型成功,我们就会抓紧做手术。”辛永才告诉记者,他了解到天津市第一中心医院针对这种病专门设立了基金。自己这两天正忙着整理相关材料,准备申请基金救助。
　　不过,即便申请成功,对于二三十万元的肝移植手术而言,这些钱无疑是杯水车薪。9月20日,记者通过QQ询问张志梅,如果配型成功,孩子的医疗费怎么办?张志梅只回复了一个字:借。
　　“希望借你们告诉患这个病的孩子的父母,不要放弃!这个病会治好的。”最后,张志梅表示。
　　目前张志梅各项配型检查即将告一段落,是否配型成功预计周一出最终结果。
　　徐小梅告诉记者,刚得知小博涵患胆道闭锁的时候,全家人都绝望了。去天津的医院检查,医生说换肝能保住孩子的命,这才让家人看到了希望,虽然手术费很贵,但是无论如何都要保住孩子的命。

记者手记
世上哪个妈妈　舍得放弃孩子
　　换肝手术费动辄二三十万元,危险系数高风险大。这对结婚一年多的年轻夫妻,家中已有点存款,给孩子做肝移植手术就意味着全家要举债多年,还要承担手术不成功“孩子亡妈妈伤”的风险。在外人眼里,给孩子换肝可能不如重新生一个孩子划算,不过在张志梅这里,亲情不是一道数学题。能让孩子活下去就是她最大的心愿,肝可以割,钱可以借,只要孩子还有命继续活!
　　从儿子的检查结果出来以后,辛永才、张志梅夫妇就抱着他奔波在就医的路上。孩子身体难受没日没夜地哭,张志梅就抱着孩子没日没夜地哄。亲友为她着想劝她放弃,可她哪里肯听。她心中坚定:只要有一丝希望就不能放弃。“只要儿子能活下来,我的肝随便割。”朴实的农村妇女说出了最重情的话,真是可怜天下父母心。
　　孩子身上受苦,妈妈心里怎能好受?张志梅为救心肝宝贝割“心肝”,她用行动诠释着什么叫母爱,什么叫血浓于水的亲情。当记者问她是否会后悔时,张志梅道了一句“哪个妈妈能舍得儿?”　　　　　　　　　本报记者　魏慧敏　李廷辉
先天性胆道闭锁
　　先天性胆道闭锁是新生儿期一种少见的严重黄疸性疾病。最初3个月患儿营养发育,身高和体重无明显变化,3个月后发育减缓,营养欠佳,精神萎靡,贫血,5—6个月后因胆道梗阻,脂肪吸收障碍,脂溶性维生素缺乏,全身状态迅速恶化；易合并上呼吸道感染及腹泻。
　　体检可见腹部膨胀,肝脏肿大,表面光滑,质地坚硬,边缘圆钝；晚期肝内淤胆,肝纤维变性,胆汁性肝硬化,可出现脾大,腹壁静脉曲张和腹水等门脉高压症状,最后导致肝功能衰竭,肝性脑病常是本病死亡的直接原因,如不能手术重建胆道,一般生存期为1年。