昌乐县红河镇店子村的刘淑荣把所有希望都寄托在女儿赵秋霞的身上
　　作为一名“瓷娃娃”,赵秋霞既是不幸的,也是幸运的。不幸的是,她从小便患有“脆骨病”这种罕见病,幸运的是她有妈妈无微不至的呵护和爱。赵秋霞的妈妈刘淑荣今年39岁,也是名“脆骨病”患者,在女儿面前,刘淑荣早已经忘却自己的病痛,仅仅1.2米的娇小身躯,散发出巨大的能量。9月25日,记者来到昌乐县红河镇店子村,将镜头对准了这对母女。
探访
陪女儿上课,三年时间从未间断
　　9月25日早上6时,天刚蒙蒙亮,昌乐县红河镇店子村的村民赵书令就在家中忙碌起来,为女儿赵秋霞和妻子刘淑荣做早饭。由于母女俩都患有“脆骨病”,所以一家的生活重担便落在了他的肩上。
　　7时15分左右,三人吃完饭后,便急忙收拾东西,准备去离家三里远的东皋小学。16岁的赵秋霞今年上五年级,由于行动不方便,每天早上都是由爸爸骑电动三轮车送入学校,妈妈刘淑荣也会去学校陪读。
　　7时30分,伴随着上课预备铃声响起,赵书令一家三口来到了教室门口。母女俩下车后,赵书令从教室里拿出一台轮椅,将妻子刘淑荣扶到上面。就这样,女儿在教室里上课,刘淑荣便在外面守候着,时不时透过门口看几眼女儿。
　　记者得知,从2012年秋季开学后,刘淑荣每天都会陪女儿来上课,三年时间从未间断。“每天看着这么多孩子,心里感到很轻松。”刘淑荣告诉记者,在教室外边坐累了,她就自己坐着轮椅到校园的其他角落看看,久而久之,她和老师、学生成了熟人。
　　在学校里陪女儿上学,刘淑荣最担心遇到刮风下雨。“有时候出门前,天气还很晴朗,在校园里待了没多长,便突然下起了雨。”遇到这种情况,刘淑荣就会到教师办公室里躲躲雨。虽然陪读是寂寞枯燥的,还会遇到雨雪天气,但是刘淑荣心里很满足,因为女儿经过治疗,能和普通孩子一样在教室里上课了。
身体易骨折,女儿不能剧烈运动
　　上午8时30分,赵淑荣看了一下时间,还有十分钟就要下课了,于是她坐着轮椅来到女儿的教室旁边,等待女儿走出来。“学校里的作息时间我都知道,每到下课前,我就会提前来到教室门口。”刘淑荣笑着说。
　　随着下课铃声响起,赵秋霞慢慢走出教室门口,由于门前有台阶,所以她要格外小心,而刘淑荣早已将手伸过去,让女儿扶着。“患上‘脆骨病’,最怕摔倒。”刘淑荣说,女儿好不容易能走路了,可不能再摔倒,否则就会引起骨折。
　　赵秋霞坐着小板凳和妈妈说了一会话,然后推起轮椅,朝着厕所走去。原来,赵秋霞需要上厕所,而刘淑荣又不放心,生怕摔倒,所以陪着她去。
　　校园里的课间十分钟非常热闹,女孩子们在一起跳绳,男孩子们则是相互追赶。虽然有同学来找赵秋霞玩耍,但是她不能做剧烈运动,只能靠着妈妈,看着小伙伴们嬉闹。“我已经好几年没有跑步了,不知道跑步是什么滋味。”赵秋霞说,看着同学们嬉闹,她已经很开心了,并且还有妈妈陪伴。
讲述
　　从孩子出生心就一直悬着
没想到七岁时被医院确诊
　　刘淑荣告诉记者,她从记事起,便三天两头骨折,经常受到街坊邻里的嘲笑。身体原因,刘淑荣没有读过书,年少岁月只能在病床上度过。
　　刘淑荣的妈妈也是一名“脆骨病”患者,等到自己也得了病,刘淑荣才知道,原来这个病是遗传的。1999年,刘淑荣与赵书令结为夫妻,在当年的除夕之夜,赵秋霞出生了。从孩子出生的那一刻起,刘淑荣一颗悬着的心便没有放下过。“害怕孩子跟我一样,害怕再遗传。”刘淑荣说。
　　在刘淑荣的记忆里,赵秋霞从小身体就非常软,看起来很不健康。2006年中秋时节,赵书令用自行车带着刚上一年级的赵秋霞外出,刘淑荣在家和面,准备给孩子包顿水饺吃。“当时我正在和面,突然丈夫回来了,说秋霞骨折住医院了。”刘淑荣心头一惊,便心急火燎跟着丈夫去了医院。
　　经过诊断,赵秋霞被正式确诊为成骨不全症。自从2006年至今,赵秋霞共骨折16次,胳膊、大腿、小腿,甚至手指关节,都曾出现不同程度的骨折。
　　由于自己就是一名成骨不全症患者,所以刘淑荣十分了解这个病的脆弱易发。2006年到2011年,赵秋霞吃饭、睡觉、学习、上厕所,都是在自家炕上解决。不能上学,赵秋霞连一起玩耍的小伙伴都没有,陪伴她最多的是一名爱心人士给她买的布娃娃。
　　记者在赵秋霞家中看到,一个可爱的布娃娃被放在炕东头,布娃娃身上的衣服十分干净。知道女儿只能跟布娃娃一起玩,刘淑荣便对这个布娃娃格外爱惜,时不时便给布娃娃“洗洗澡”。如今,赵秋霞慢慢大了,回到学校后,小伙伴也越来越多,但是刘淑荣仍然没有改掉“照顾”布娃娃的习惯。
　　作为一名“瓷娃娃”,在2011年赵秋霞得到救助之前,刘淑荣不敢轻举妄动,因为可能一个小小的拥抱,便可能让女儿的胳膊出现骨折。家中贫困,没法给女儿及时治疗,又害怕女儿一不小心骨折,于是刘淑荣便想了个办法,她从医院里要了些石膏板,给女儿的每条腿上都打上厚厚的板子,这样一来,便如同给女儿上了一层“盔甲”。虽然牺牲了女儿的行动自由,但是至少不会再次受到伤害。刘淑荣说,那5年,女儿一直是打着石膏板度过的。
　　时至今日,虽然赵秋霞的身体不断好转,但是刘淑荣仍然坚持夜夜与女儿同睡。如果女儿晚上想上厕所,或者喝水,刘淑荣可以第一时间照顾女儿,而这10年来,刘淑荣没有一个晚上能睡个好觉。
在社会帮助下进行手术
女儿又重新回校园读书
　　如果说身患罕见病,赵秋霞是不幸的,那么从另一个角度来说,赵秋霞又是幸运的。2011年起,在各大媒体的相继报道下,越来越多的爱心人士和医院向赵秋霞伸出了援助之手。2011年6月,赵秋霞在社会各界的帮助下前往潍坊市中医院做了免费手术,将一种可延长式髓内针安装在右腿骨髓里。2013年,赵秋霞又在社会帮助下,在左腿骨髓里安装了可延长式髓内针。如今,虽然走路姿势有些僵硬,但是赵秋霞已经不用卧床了。
　　在家里,刘淑荣给记者看了女儿手术后剩余的一截可延长式髓内针。外人可能很难想象,在双腿内放入钢针是什么感觉,但是对刘淑荣来说,这几根钢针,却宛如女儿的救命稻草,所以她把这个当作纪念留了下来。
　　谈到体内的钢针,赵秋霞俏皮地称自己是“钢铁侠”。看到女儿的笑脸,刘淑荣心中也非常满足。刘淑荣说,女儿体内的钢针,需要花费4万元,如果不是好心人的帮助,她是万万不敢想的,女儿也不可能再次站起来。自从安装了钢针,赵秋霞的身高已经从1.28米长到1.5米。
　　2012年秋季,赵秋霞开始康复,便想返回校园,这也是她最大的心愿。“当时学校也同意了女儿回学校,可以从二年级学起。”刘淑荣说,女儿作为一名残疾孩子,能上学已经不容易了。
　　开学的第一天,刘淑荣陪赵秋霞来到梦寐以求的校园。为此,东皋小学给予了她很大帮助,由于当时赵秋霞还坐轮椅,学校找来泥瓦匠,专门在教室门口修了斜坡,这样她进出教室,就方便多了。
　　除此之外,为了帮助赵秋霞学习和生活,学校专门安排了几名学习好的学生,帮着照顾赵秋霞,并给她补习功课。“不久之后,我在家里待了一段时间,同学们就把作业带回来,我做完后再通过同学带给老师修改。”就这样,赵秋霞非常珍惜来之不易的学习生活。
　　该校校长赵友廷告诉记者,昌乐县残联、红河镇党委给予了赵秋霞经济补贴,学校里也给予她最大帮助,让她能安心学习。“赵秋霞学习很好,英语、音乐、数学成绩比较突出,并且还担任着英语课代表。”赵友廷说。
　　谈到目前的生活,刘淑荣没有一丝抱怨,反而很知足。刘淑荣说,很多有“瓷娃娃”的家庭都离婚了,还有的承受不了压力干脆离家出走了。如今女儿能站起来并读书,自己家庭和睦,对她来说已经非常幸福了。“咱不能要求更多,秋霞现在的恢复状况,在全国的‘瓷娃娃’中,也已经是顶尖了。”刘淑荣笑着说。
开微店卖农产品攒学费
未来如何陪读让她犯难
　　赵书令种了三亩地,一年下来能收入3000元,生活并不富裕。而且由于刘淑荣母女都有“脆骨病”,所以他大部分时间就是照顾家里生活,接送女儿上下学。每到周末,他会收点废品,补贴家用。
　　今年春天,刘淑荣的一名病友告诉她,可以把家里的面粉等农产品卖给城里人,这个建议让她眼前一亮。“这倒是一个好办法,于是我就托人打听有没有人要面粉、花生,可是效果并不是太好。”刘淑荣说。
　　后来,赵秋霞在微博、微信上销售农产品。天津的一位朋友得知这个情况后,便帮着母女俩建起了微店。“我们把面粉、大豆、花生等农产品放到微店上,没想到很受欢迎,已经销往北京、广州、成都等地。”刘淑荣告诉记者,如今,她利用陪读时间经营着微店,三个月下来,已经赚了3000多元,“女儿以后还要上初中、高中、大学,把这些钱攒下来留作学费,我要给她多攒点钱。”
　　在赵秋霞家中,墙壁上挂了不少奖状,还有她画的一些画。赵秋霞告诉记者,这些画大多数创作于她卧床期间。如今,赵秋霞的学习成绩在班里也是名列前茅,每次考试都是前三名。2013年,赵秋霞画的《“瓷娃娃”上学记》还获得了第二届全国罕见病儿童绘画比赛三等奖。看到女儿爱画画,刘淑荣心里非常高兴,坚持让女儿学知识,以后不论是在绘画还是其他方面,能有自己的成绩。
　　然而,虽然目前刘淑荣可以给女儿当陪读,但是如果女儿读了初中,便需要在学校住校,那个时候单靠自己陪读也无法照顾女儿,而且丈夫跟着陪读,也并不现实。对于未来的困难,刘淑荣还“不敢想”,只是表示“走一步算一步”。
　　虽然自己也是一名“脆骨病”患者,但是刘淑荣从来没有把自己当病号看。她满心想的都是怎么照顾女儿,怎么让女儿得到治疗。刘淑荣告诉记者,虽然自己成年后,发生骨折的次数少了很多,但是也并不是没有了骨折的可能。前几年,女儿卧床休养,刘淑荣在照顾的时候,弯腰时不小心,听到了肋骨清脆断裂的声音。虽然知道是骨折了,但是那个时候,家里为了女儿的病,已经拿不出钱来了,于是,刘淑荣去诊所简单拿了几贴膏药敷了敷,便没再理会。
　　“我这个身体,肯定是越老越不行。”刘淑荣说,成骨不全症患者,在幼年和老年发生骨折的几率最高,在青壮年时期,身体一般都还不错。
　　谈到女儿的未来,刘淑荣表示不敢想。女儿以后读书、结婚、生子,都让她畏惧。“怕女儿像我一样,也是遗传。”谈到这里,刘淑荣语气哽咽。　　　A8—A9版　文/图　本报记者　邓永杰　李楠