8月9日,奎文区玉泉新城的弓建峰向本报反映,他一岁半的女儿弓凡珈突然患上罕见的嗜血细胞综合症,昂贵的医药费让他们本就不富裕的家庭负债累累。因为没钱,女儿现在只能出院回家依靠药物治疗维持脆弱的生命。医生说,如果得到良好的治疗,孩子有70%康复的可能性,他希望社会上的好心人能帮他们一把,救救可怜的孩子。
　　一岁半孩子患重症
　　“7月14日孩子开始发烧,我们原以为是普通感冒,但连续两天吃药打针都没用。”弓建峰说,后来医生给换了药,但孩子还是高烧不退。最后,他带女儿到潍坊市人民医院妇儿医院检查,医生初步怀疑孩子得了白血病,当时孩子的抵抗力已非常低,必须到其他医院紧急治疗。
　　“7月22日,孩子突然发烧抽搐,身上有大片黑紫。”弓建峰说,医院一度下达了病危通知书,全力抢救后才转危为安。详细化验后,基本确诊孩子得了噬血细胞综合征。医生表示,噬血细胞综合征非常罕见,比白血病严重得多,死亡率极高。一旦患上这个病,人体组织、器官被一点点侵蚀,会出现一系列损伤,若血液系统被侵蚀,凝血功能受影响,病人随时可能大出血死亡。“人体血液中的吞噬细胞是一把双刃剑,一方面可以吞噬身体里的病菌,起保护作用；但是如果它过度活化,人体正常细胞也不放过,医学上称之为‘噬血细胞综合征’。”
母亲24小时抱着
　　住院期间,小凡珈每天要输液近十个小时,看着孩子细嫩的小手上布满针眼,听到孩子撕心裂肺的哭喊,全家人都陷入悲痛。7月26日,小凡珈的血液样本送至北京儿童医院,确诊为噬血细胞综合征。
　　“必须要24小时抱着孩子,一旦感觉父母不在身边,她就哭闹得厉害,为此我媳妇日夜不停地抱着她。”弓建峰说,女儿患病后一直处于半昏迷状态,一天只清醒两三个小时。“孩子年龄小,基本没有免疫力,加上病情影响,不确定什么时候就会突然发高烧。”弓建峰说,孩子有一次高烧不退,被转到重症监护室,放在冰块中,用了吸氧、打退烧针等各种措施,才将她从死亡的边缘救了回来。女儿住院的日子里,他和妻子看到年幼的女儿要承受这么多痛苦,几乎每天都是在泪水和恐惧中度过。
　　因为经济原因,8月4日,弓建峰带着女儿回家保守治疗,每天吃激素药和保肝药。
有七成恢复可能
　　“医生说,只要得到良好的治疗,孩子有70%的可能恢复健康。”弓建峰说,女儿住院14天,花了6万余元,他已借遍亲戚朋友,他们这个本就不富裕的家庭根本无力支付后续费用。“我老家在山西农村,父母早世,由奶奶抚养长大,家庭本就困难。”弓建峰说,七年前他来到潍坊打工,凭自己的双手总算在潍坊成了家,孩子的出生给他带来新的希望,没想到竟遭此不幸。
　　孩子住院期间,相邻病房的好心人得知情况后,都自发捐款捐物,但这只是杯水车薪。目前,弓建峰夫妻二人都没工作,没有固定收入来源。然而,后期化疗及骨髓移植费用要50万元,这个天文数字压得弓建峰几近崩溃。希望更多好心人能帮助这个多苦多难的家庭。
　　弓建峰电话为18660131013,弓建峰工商银行账号为6212　2616　0700　1447　573。文/图　本报记者陈怀禹　宋树云